Леня Пастухов, маленький житель поселка Лобаново Пермского Края. 30 - го марта 2012 ему исполнилось 2 года. В 1 год и 3 месяца ему поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия» 2 тип.
Что это значит?
Это значит, что у малыша постепенно ослабевают мышцы, он уже начинал вставать на ножки и ходить с поддержкой и у опоры, но на настоящий момент он может лишь немного ползать и сидеть, стоять уже не может, мышцы спины и ног слишком ослабли.
Это сложное генетическое заболевание, которое на настоящий момент официальной медициной не излечимо, но есть симптоматическое лечение, позволяющее приостановить ухудшение состояние ребенка. Так же есть несколько экспериментальных методик, которые благоприятно влияют на состояние больных данным заболеванием. Так же сейчас многие исследовательские группы находятся в поиске "противоядия" и кое какие успехи уже есть, т.е. надежда у родителей не пропадает и они надеются на то, что вот вот произойдет чудо, и один из гениев заявит о найденном лекарстве.
Мы записали видео обращение папы Лёни, выложили его в youtube, посмотрите пожалуйста данное видео:
http://www.youtube.com/watch?v=SJZP3...ature=youtu.be
Там вы увидите Лёню и его папу Максима Пастухова.
Помощь, о которой прошу:
1. Информация о клиниках, которые имеют опыт в лечении заболевания «Спинальная мышечная атрофия»
2. Материальная помощь родителям
Для чего материальная помощь, если мы всё ещё ищем клинику?
На запросы в разные инстанции и всевозможные клиники ответил профессор Ш. Славин, руководитель центра трансплантации стволовых клеток и детский реабилитационный центр Алин в Иерусалиме. Они предложили лечение стволовыми клетками, стоимость лечения + реабилитация $38500-$41500, сумма для семьи огромная, самостоятельно её копить будут несколько лет, если не десятилетий.
Родители понимают, что данное лечение не сделает из Лёни полностью здорового человека, заболевание никуда не денется, но лечение может приостановить ухудшение состояния Лёни, дать время, которое сейчас играет против Лёни. В течении этого времени возможно мы сможем найти способ излечения.
Если есть необходимость, я могу выложить в тему сканы мед документов, которые есть на руках у родителей, скан свидетельства о рождении Лёни.
Я не являюсь родителем или родственником Лёни, я знакомый семьи, никакой материальной заинтересованности в получении средств не преследую. Моя цель - привлечь к проблеме Лёни и его семьи как можно больше неравнодушных людей. Сгенерить поток информации от людей о клиниках и врачах, и если получится, то помочь собрать денег на лечение стволовыми клетками.
Прошу тему не удалять, я специально не стал выкладывать никаких реквизитов и координат для перевода денег, выложил лишь ссылку на ролик. Если есть подозрения в мошенничестве и т.п. прошу задавать вопросы, запрашивать уточняющую информацию. Семья Лёни открыта для диалога, т.к. у них нет другого выбора, только неравнодушные люди смогут помочь в данной ситуации и чем их больше, тем выше вероятность получения конкретной помощи.
Спасибо.
p.s. Уважаемые модераторы, если всё же вы посчитаете необходимым удалить, либо закрыть данную тему, прошу отпишитесь в личку, что и как и почему, иначе не понятна ваша позиция.